Po šesti letech končí naše spolupráce se Střediskem rané péče. Jsme rádi, že jsme mohli jejich služeb využívat tak dlouho a kdyby to bylo možné, využívali bychom tyto služby rádi i déle.

 

Náš syn se jmenuje Románek. Dnes je mu sedm let, ale když si vzpomenu na jeho narození a začátky toho všeho, co nás pak potkalo, je to, jako by to bylo včera. Všichni rodiče postižených dětí to jistě sami dobře znají. Jaký byl tedy náš příběh.

 

Mé první a zatím poslední těhotenství probíhalo bez problému. V sedmém měsíci při běžné kontrole paní doktorka konstatovala, že miminku nejdou pupeční šňůrou živiny. Odeslala mne do nemocnice. Tam lékaři rozhodli o okamžitém císařském řezu a ještě ten den byl Románek na světě. V tu chvíli jsme netušili, co nás čeká. Vše bylo nové, rychlé a zvláštní.

 

Následoval dvouměsíční pobyt na neonatologii, během nějž si Románek prožil své. Asi pět dní po narození měl velké problémy. Bylo mi řečeno, že příštích 48 hod. bude kritických a že přežití je nejisté. Během té doby jsem k němu nesměla, nevěděla, co se děje a byly to nepopsatelné, trýznivé a nekonečné hodiny mého života. Románek je ale velký bojovník a od začátku bojoval o to, být tu s námi. Tekutina, která se mu z neznámých důvodů vytvářela kolem srdce, ledvin a plic se nakonec lékařům povedla odsát a Románek přežil. Pak se vše zlepšilo. Během pobytu absolvoval dvakrát transfúzi. Před odchodem domů ještě podstoupil operaci oboustranné tříselné kýly, kterou si vybrečel díky sestrám, které se nestarali, jak měly. Na JIP byly sestry úžasné a pečlivě se o ty drobečky staraly. Pak ale, když děti už nepotřebují intenzivní péči a nemohou ještě ani k maminkám na pokoj, převážejí je na tento pokoj. Tam byly sestry jiné. Jednou jsem přišla ráno za Románkem a on měl ručičky zabalené v plínce. Prý zlobil a vytahoval si mácháním ručiček hadičky. Pak se nedivím, že brečí a má kýlu. Na péči těchto sester opravdu nevzpomínám v dobrém i z dalších důvodů. Pak ale konečně mohl být na pokoji se mnou a bylo lépe. Domů jsme odcházeli s tím, že syn bude o dva měsíce opožděný, ale o postižení nebyla řeč. V nemocnici nám všem říkali, že nedonošené děti mohou být vývojově opožděnější, oproti zdravým dětem. Mohou mít i problém s hyperaktivitou, zrakem apod. Říkali nám, že asi 4% nedonošených dětí mohou být postižené. Nejvíc jsou prý ohrožené děti, u kterých došlo ke krvácení do mozku. Ale to nebyl náš případ. Obavy z dalšího vývoje jsme měli, ale nic takového nás nenapadlo.

 

Co se týká diagnózy, tak po celou dobu na oddělení ultrazvuková vyšetření hlavičky ukazovala ztrátu bílé mozkové hmoty. V šedé mozkové hmotě jsou prý uložena nervová centra a v bílé mozkové hmotě jsou uložené dráhy, které vedou impulzy. Pan doktor říkal, že se Románkovi ztrácí bílá hmota. Přirovnal to k černé díře ve vesmíru. Prázdné místo po ubylé bílé hmotě prý zaplní mozkomíšní mok. Při propouštění naše diagnózy byly IRDS-syndrom respirační tísně novorozence (po porodu byl na umělé plicní ventilaci) a Cystická periventrikulární leukomalácie (poškození bílé mozkové hmoty).

 

Od začátku pobytu v nemocnici docházela na pokoje rehabilitační sestra a občas MUDr. Kolářová a začali nás učit, jak cvičit Vojtovu metodu. Právě od tohoto cvičení jsme očekávali, že pomůže obnovit nebo vytvořit dráhy v bílé mozkové hmotě. S Románkem jsme na neonatologii chodily ještě asi rok na kontroly. Pak nás odkázali už jen na naši neuroložku.

 

Asi osm měsíců po narození jsme už věděli, že něco není v pořádku. Vývoj zaostával postupně o víc než o dva měsíce. Ale neuroložka odmítala cokoli upřesnit. Prý až v roce života se diagnostikuje DMO. Takže jsme to sice věděli, ale nevěděli. V roce se tedy objevila tato diagnóza.

 

Kontakt na Centrum rané péče jsme dostali v deseti měsících právě od neuroložky s tím, že pomáhají rodičům předčasně narozených dětí. Tak jsme se dostali do jejich péče. Po funkčním vyšetření zraku byla zjištěna centrální porucha zraku.

 

Do dvou let trpěl Románek na neobjasněné horečky. Dětská lékařka nás vždy odeslala do nemocnice, tam zjistili zvýšené zánětlivé parametry, nasadili antibiotika a tak to šlo každých čtrnáct dní až měsíc opakovaně. Příčina těchto potíží nebyla zjištěna. Od dvou let máme od tohoto klid. Horečky přestaly. Od té doby ale pro změnu dojíždíme na kontroly do Prahy na oddělení dědičných metabolických poruch. Od Románkových dvou let, po absolvování svalové biopsie a lumbální punkce tam bádají a snaží se objevit dědičnou metabolickou poruchu, kterou podle nich syn trpí. Prý se u mnoha dětí diagnostikovaných jako DMO nejedná o DMO, ale o různé dědičné poruchy. O tom je pan doktor přesvědčený i u Románka. Z toho důvodu nám zatím nedoporučovali další děti. Prý by na 25% mohlo být nemocné i další dítě. Pokud by diagnózu potvrdili, jednalo by se pravděpodobnost až 75%. Bohužel dodnes neobjevili, co hledají.

 

Poté, co nám bylo sděleno, že naše dítě vlastně nikdy nebude jako ostatní děti, bylo to moc těžké. Pokud mám mluvit za sebe, myslím, že zvyknout se na to nedá nikdy, i když se člověk snaží. Do Románkových tří let jsem nemohla vidět jiné děti. Stačilo být chvíli v čekárně u lékaře, nebo jít parkem. Pořád jsem brečela. Říkala jsem si, proč zrovna my. Proč musí být Románek tak nemocný. Nikdy se o sebe nepostará. Přála jsem si, aby byl zdravý. Ne kvůli sobě, ale kvůli němu.

 

Do tří let jsme cvičili 3-4x denně, do toho po třech hodinách krmení. Do toho každou chvíli v nemocnici. Život byl samý stres a starosti. Byly chvíle, kdy jsem si říkala, proč to Románek vůbec přežil, proč musel být takový bojovník. Kdyby tenkrát nepřežil, nemuseli bychom se tu teď ani my, ani on trápit. Říkala jsem si, že ze života bude mít jen trápení. On toho do tří let moc nedělal. Byl zcela závislý na nás. Nenechal se pochovat ani od babiček nebo dědečků, natož od cizích lidí. I to bylo vlastně hodně stresující. Nemohla jsem se od něj ani hnout. Také jakmile byl sám, brečel. Vůbec hodně brečel. Vyžadoval neustále něčí přítomnost. Asi to souviselo i s jeho vadou zraku, díky které nevidí dodnes do dálky. Jen jakousi bublinu kolem sebe. Tak se sám asi necítil bezpečně. Ve třech letech se to změnilo. Začal být společenštější, vnímat rodinu, začal se po mentální stránce postupně neustále rozvíjet. V té době jsem přestala poctivě cvičit Vojtovku. Jeho život přestalo být jen cvičení, krmení a spaní. Najednou asi mohl začít vnímat svět kolem sebe. Nevím. Každopádně od té doby máme život veselejší, Románek nás dodnes neustále překvapuje malými drobnými pokroky.

 

Románek je drobný chlapec, vážící v sedmi letech 10,5kg. Diagnóza zní DMO – spastická kvadruparéza (a předpokládaná dědičná metabolická porucha). Nesedí, nechodí, nemluví. Pohybuje se plazením. Levá strana těla je postižena více. Jak bylo zjištěno při funkčním vyšetření zraku, má také centrální poruchu zraku. Nevíme, jak vlastně vidí. Do dálky moc nevidí, ale jinak rozpoznává obrázky a věci kolem sebe. A právě s poznáváním jeho schopností a dovedností nám velmi pomohla spolupráce se střediskem. Od začátku jsme využívali půjčování pomůcek. Díky tomu se ukázalo, co je a co není schopen Románek provést, co chápe a co ne. Už samotné funkční vyšetření zraku bylo důležité. Bylo důležité vědět např., že ukazovat mu ptáky na nebi nemá smysl, že věci blíž k sobě vidí. Nejen to. Práce s ním, se pak dala přizpůsobit jeho potřebám a i v běžném životě se pak mohl lépe rozvíjet. Díky činnostem, které jsme měli možnost díky středisku postupně zkoušet, jsme zjistili, jak na tom Románek je a učili se s ním pracovat. Románek dnes rozumí, co se po něm chce. Moc se snaží splnit úkoly a má radost z každé práce. Samozřejmě je motoricky omezený, úkoly může zvládat jen v rámci svých možností.

 

Nebýt Střediska rané péče, žádní lékaři ani nikdo jiný by takto celkově Románka neznal a nepomohl nám v jeho vedení a učení. Za to všechno moc děkujeme. A nejen za to. Moc nám pomáhaly informace o pomůckách a o změnách zákonů. Vlastně jen díky spolupráci se střediskem máme speciální kočárek, sedačku, lehátko a vozík za kolo. Tyto informace jsme získali pouze odtud. Nikdy nám například neuroložka nenavrhla žádnou pomůcku. Jen když jsem přišla s tím, na co potřebuji poukaz, napsala to. A to jsem ještě musela vědět kódy. Zrovna tak brýle. Tři roky jsme chodili do Budějovic k dětské oční doktorce. Pak nás poradkyně informovala o speciálním očním pracovišti v Praze a možnosti se tam objednat. Udělali jsme to a hned po první návštěvě jsme měli brýle. Tady roky nic. I díky tomuto pracovišti víme zase o něco více o tom, jak Románek kouká, proč šilhá apod. Díky rané péči jsme už ve dvou letech požádali o přípěvek na péči. Pokud byl kdykoli problém s tím, že se něco změnilo nebo jsem nevěděla jak postupovat, obrátila jsem se na poradkyni a využila její zkušenosti z praxe a z jiných rodin. Zkrátka pro nás jako rodiče je raná péče jakousi oporou a pomocnou rukou ve chvíli, kdy si nevíme rady. A to nám teď bude opravdu velmi chybět.

 

Já jsem člověk, který moc nevyhledává společnost. Setkávání rodin jsme ze začátku vůbec nevyužívali. Chodili jsme pouze na vánoční setkání. Ale to pro nás bylo vždy příjemné. Až asi poslední rok jsme využili možnosti společných výletů s jinými rodiči a setkání o Bobath konceptu. Moc se nám to líbilo a říkala jsem si, proč jsme nejezdili už dřív. Ale člověk asi potřebuje k určitým věcem dojít sám. Podle toho jak se cítí. Dřív jsem na to asi neměla, necítila bych se tak dobře, ale pak zřejmě přišel čas, kdy to šlo samo. Škoda pro nás, že až tak pozdě, když už musíme spolupráci ukončit.

 

Málem bych zapomněla na to, že nebýt rané péče, neměli bychom pro Románka iPad. Zaštítili naši žádost pro nadaci a tím nám umožnili iPad získat. Za to jim rovněž patří náš velký dík, protože díky tomu máme další možnosti posunout se s Románkem zase dopředu.

 

Mně osobně naše poradkyně ukázala cestu k synergetické reflexní terapii a i tím moc pomohla v mém hledání jiné cesty než drilu Vojtovy metody. Dnes, po změně rehabilitační pracovnice se snažíme Vojtovu metody cvičit šetrněji, doplňujeme tapingem, masážemi, vzduchovými dlahami apod. Já doufám, že to mně i Románkovi přinese klidnější způsob rehabilitace a celkově větší klid v rodině.

 

V neposlední řadě byla poradkyně jakousi „vrbou“. Často si vyslechla naše osobní a rodinné problémy a starosti. Každá rodina s postiženým dítětem prožívá spoustu těžkých okamžiků, řeší spousty problémů, překážek. Někdy se daří věci řešit lépe, někdy hůře. Ne vždy je to lehké, ale vždy pomůže, když se člověk může s problémem někomu svěřit, případně poradit. Pokud o to člověk stojí, je možné přes poradce získat kontakt na odbornou pomoc. Nevím, jak bychom to všechno bez pomoci rané péče zvládali.

 

Na závěr naší spolupráce jsme ještě absolvovali funkční vyšetření zraku. To mi opět otevřelo oči. Zjistila jsem, že Románek sice nevidí moc do dálky-to se nezměnilo, ale zblízka „ukoukal“ tak malé obrázky, až jsem tomu nemohla věřit. To je pro mne důležité v další práci s Románkem. Ten začal chodit do školy a teď s paní učitelkou hledáme společnou cestu jak s ním pracovat.

 

Tímto bych za naší rodinu chtěla opravdu moc poděkovat všem zaměstnancům Střediska rané péče v Českých Budějovicích. Jmenovitě Martině Papouškové za to, že to se mnou vydržela a že si s Románkem tak rozuměla. On ji už při první návštěvě přivítal pusinkou. To mluví za vše. Dále moc děkuji Petře Samcové a její kolegyni, které s námi spolupracovaly při zmiňovaném funkčním vyšetření zraku. Bylo to podnětné dopoledne. Ale děkuji i paní Matašovské a všem ostatním, kteří se podílejí na přípravě všech aktivit a chodu střediska. Přála bych Vám dostatek finančních prostředků pro Vaši záslužnou práci, aby i v této nelehké době byla Vaše péče dostupná pro všechny, kdo ji potřebují. Moc děkujeme!

 

 

 

Eliška Matějková, Roman Jahelka a Románek